Helmenharmaata yläpilveä

Olotila vaihtelee paljon päivästä ja hetkestä toiseen. Olen kuitenkin ehkä lähempänä jonkinlaista tasapainoa itseni ja tilanteen kanssa.

Olemme käyneet paljon hyviä keskusteluja mieheni kanssa, puhuneet kaikesta mikä pelottaa. Vaikka kaikkia pelkoja ei ole voitu hälventää, olemme sentään voineet jakaa ne. Keskustelusta ja ennen kaikkea toisesta saa voimia.

Viime aikoina on taas ollut paljon surua, pettymystä ja kipua. Vaikeuksia lääkäreiden ja lääkkeiden kanssa, pettymyksiä omaan kykyyn ja osaamiseen sekä kipuja lääkkeiden puutteesta ja luunmurtumasta johtuen.

Ei elämä ole ollut kuitenkaan silkka surunsaari. Olen myös lukenut "Persikoiden aikaan" ja "Kuolema ei ole lasten leikkiä", molemmat ahmaistavia suupaloja. Sopivan makeansuolaisia. Olen myös saanut uuden takin ja päässyt mukaville pienille retkille luontoon ja kavereille. Ja ennen kaikkea olen saanut viettää viikonloput mieheni kanssa joka on minulle niin rakas.

Pitäkää peukkuja, toivottakaa onnea jotta jaksaisin ja kykenisin pääsykokeisiin. Suurin pelko on että en kelpaa niissä. Taaskaan.

Huomaan masennuksen hiipivän tekstiini tahtomattani, latistavan positiiviseksi aiotun lauseen säälittäväksi. Annan silti tekstin mennä. On vain hyväksyttävä että tämä on mielentilani nyt.

Uusi päivä ja uudet lääkkeet

Uudet lääkkeet ovat auttaneet. Täysimittaisia ahdistus- ja paniikkikohtauksia on sittemmin tullut vain kaksi. Siinä on tietysti kaksi liikaa, mutta järjetön pelko ja lakkaamaton, kalvava ahdistus ovat hellittäneet.
Olen saanut uuden kännykän ja hankkinut siihen sovelluksen joka muistuttaa aamuisin ja iltaisin listaamaan asioita joista on kiitollinen. Se on auttanut omalta pieneltä osaltaan.
Uusien lääkkeiden ongelma on se, että ne lihottavat. Tarkkailen itseäni ja olen tyytymätön. Enimmäkseen kuitenkin vain helpottunut pahimpien oireiden väistymisestä.
Vasta oli harvinainen päivä eli karkauspäivä. Se oli myös harvinaissairauksien päivä. Tein lyhyen merkinnän Facebook-tililleni, ja selasin yhä uudestaan läpi ihmisiä jotka tykkäsivät. Tuokin! Voi että ne on ihania ja rakastavat ja ymmärtävät! Ja tuo kanssa!
Sairaus itsessään on antanut merkkejä lyömällä välillä kivuilla selkään ja sitomalla väsymyksellä sänkyyn. Sijoiltaanmenoja on ollut enemmän, oikea olkapää oikuttelee taas.
Uuden kännykän myötä on myös uusi, erinomaisen hyvä kamera. Olen pyrkinyt hyödyntämään sitä joka päivä.
Olen myös käynyt ratsastamassa jo kahdesti. Ensimmäinen kerta oli onnistunut ja toinen vähän vähemmän onnistunut, mutta nautin hevosten lähellä olosta yhtä kaikki.
Olen myös ommellut ja neulonut. Toisin sanoen passiivisuus on vähentynyt. En lakkaa hämmentymästä oman mieleni joustavuudesta: kun asiat ovat vähän paremmin, nautin niin täysillä.

Mieleni synkkä taivas.

Mieheni lähti armeijaan tammikuun alussa. Elämä on muuttunut melkoisesti. Se on välillä ihan hyvää, välillä vain puolet siitä mitä elämä ennen oli. Huomaan masennuksen vaikuttavan jokaiseen päivääni.

Välttelen kaikkea, vietän päiväni hissutellen ympäriinsä ja eläen eteenpäin. En halua nähdä ketään, syöminen ei kiinnosta, en haluaisi puhua huolistani koska en halua kenenkään muun ahdistuvan. Eläimet pitävät minut kiinni elämässä. Koira on vietävä ulos ja kissat ruokittava sekä jäljet siivottava, tuli mitä tuli.

Olen myös huomannut sen että olen kaikkein mieluimmin kotona yksin. Tuhlaan valtavat määrät energiaa yrittäessäni olla sosiaalinen, ja lopulta päädyn vain kurjempaan kuntoon, vaikka muut haluaisivat vain hyvää.

Yritimme vedota armeijaan. Mies saattaa saada viikonloput vapaaksi perhesyistä. Perussairauteni kun vaatii avustusta. Se helpottaa, mutta en tiedä pääsenkö senkään avulla yli tästä. Saan ahdistus- ja hyperventilaatiokohtauksia. Mieli on toivoton ja yleinen olotila väsynyt. Aletaan olla positiivisuuden tuolla puolella.

Näen jatkuvia painajaisia ja herään huutaen, potkien tai epätoivoisesti etsien miestäni. Heräämisiä kertyy kolmisen kappaletta yössä. Uni ei tule helposti.

Helpointa on kun saan vain elää miehen vapaita viikonloppuja varten ja ilman suuria paineita. Vaikeinta on kun ajalle asetetaan odotuksia pääsykokeisiin lukemisesta ja kodin siisteyden täydellisyydestä tai kun tuntuu että voiko elämä tämän jälkeen palautua ennalleen. Lyökö aika, erilainen elämä ja etäisyys välillemme kiilan. Yritän olla päästämättä niitä ajatuksia mieleeni.

Huomenna pääsen kotiin eikä minun tarvitse miellyttää ketään. Rakas mieheni tulee kotiin ja hetken elämä on normaalia. Istumme paljon vierekkäin ja teemme omia juttujamme. Välillä hipaisu tai ohimenevä silitys paljastaa että me molemmat tarkistamme välillä onko toinen todellinen.

Sananen lääkäreistä

Kun ihmisellä on harvinaissairaus, lääkäreitä alkaa ehkä katsoa eri tavalla. Koska lääkärit katsovat tällaista ihmistä eri tavalla.

Parhaat lääkärit joita olen tavannut ovat onnistuneet luomaan mieleeni toivoa tulevasta ja uskoa siihen että elämä on mahdollista ja minua kannatellaan silloinkin kun omat jalat - kirjaimellisesti tai kuvannollisesti - pettävät.

Kunnioitan sitä että lääkäri on opiskellut. Ja opiskelleenkaan ihmisen ei tarvitse tietää eikä osata kaikkea. Lääkärit ovat ihmisiä. Ja yleensä pidänkin juuri eniten lääkäreistä jotka myöntävät olevansa ihmisiä. Anteeksi, en tunne sairauttasi, otan selvää, kuuntelen sinua ja yritän hoitaa sinua parhaalla mahdollisella tavalla. Tämä oli viime kesään asti paras vastaus, paras ajatus jonka saatoin lääkäriltä saada.
Sitten on toisenlaisia lääkäreitä: sellaisia, jotka nauttivat ylemmästä asemastaan potilaaseensa nähden, epäilevät potilaansa sanaa ja usein teeskentelevät tietävänsä enemmän kuin todellisuudessa tietävät. Olen tullut tällaisten lääkäreiden luota kotiin itkien ja usein hyvin kipeänä myös fyysisesti.

Viime kesänä, pitkän harkinnan jälkeen, päädyimme lähtemään Tampereelle yksityisklinikalle. Varasin ajan lääkärille jolla oli kokemusta sairaudestani, Ehlers-Danlosin syndroomasta. Sählingin, sotkun ja eksymisen jälkeen pääsimme oikeaan osoitteeseen ja oikean ihmisen luo. Se oli elämäni paras lääkärikäynti ja ehdottomasti joka pennin arvoinen.

En osaa kuvailla tunnetta siitä, että on saanut vuosia oudoksuvia silmäyksiä, tuhahduksia ja nähnyt hätäistä netin selailua sivusta, ja yhtäkkiä saakin kuulla rauhallisella äänellä että olen tyypillinen tapaus. Kerrankin en joudu - siltä minusta tuntuu - epäillyksi. Lyhyesti raajojen ja ihon liikkuvuus, mustelmataipumus ja muu käydään läpi, sitten pureudutaan asiaan. Tämä mies nimittäin haluaa auttaa. Hän haluaa tietää mikä on pahin oireeni, ja miten hän sitä voisi helpottaa. Elämästäni yritetään tehdä elettävämpää ja siedettävämpää. Saan ohjeet muun muassa suola-nestetasapainon tarkkailuun, saan ohjeet kokeilla kompressiosäärystimiä parantamaan heikkoa laskimoverenkiertoa ja saan lainata happirikastinta klinikalta. Neljänneksi saan kokeilla naltreksonia, lääkeainetta jota suurina pitoisuuksina käytetään alkoholismin hoitoon. Pieninä määrinä sitä sovelletaan eräänlaisena "shokkihoitona" joka saattaa auttaa krooniseen väsymysoireyhtymään.

Kolme lääkkeetöntä menetelmää ja yksi lääkkeellinen. Vähän ongelmia tuo se, että naltreksoni ei ole vielä oikein tutkittu lääke. Sitä ei pidetä vaarallisena, mutta sen tehoa tässä asiassa ei ole lääketieteellisen aukottomasti todistettu. Koko kroonisen väsymysoireyhtymän olemassaolo on yhä joidenkin lääkäreiden mielestä kiistanalaista, puhumattakaan sen lääkitsemisestä. Lääkäri tähdensi kaikkea tätä, mutta halusin yrittää myös lääkehoitoa.

Ehkä ette voi ymmärtää kuinka poikkeuksellista on saada hoitoa ja aitoja keinoja joilla saa arjen sujuvammaksi. Terveyskeskukset ja myös yliopistollisest sairaalat tarjoavat ainoastaan kipulääkkeitä ja hyvällä tuurilla toimintaterapiaa, josta saa sormitukia ja uuden kuorimaveitsen. Se on tarpeellista, mutta se ei ole riittävää. Olen palanut halusta voida tehdä itse vielä jotain omaksi hyväkseni, kokeilla kaikkea, ja nyt voin tehdä paljon.

Olen kokeillut kaikkia menetelmiä, ja jaksamiseni on parantunut kaksin-kolminkertaiseksi siitä mitä se aiemmin oli. Mielenterveydellisesti huonompia jaksoja lukuunottamatta olen jaksanut monenlaista, ja yhä hetkittäin pilkahtelee horisontissa sellaisia toiveikkaita sanoja kuin "opiskelu", "työelämä", "korkeakoulu" ja "perhe". Saa nähdä. Pitää vielä joku päivä pitää esittely apuvälineistäni ja hoitokeinoistani.

Sairaana

En tiedä saatteko kuvaa minäsuhteestani, kun kerron että kolme viikkoa kuumeilua, oksentelua ja huimausta ei meinannut saada minua lääkäriin. Syyslomalla oli lopulta pakko tunnustaa että en enää pärjää.

Terveyskeskus ei tahtonut ottaa minua sisään, mutta suostui kuitenkin laboratoriokokeella testattavaan tulehdusarvoon. Se oli matalahko. Onneksi meinasin pyörtyä sen jälkeen ja soitin mieheni avuksi. Hän sai vakuutettua vastaanottovirkailijan siitä että tarvitsin enemmän. Pienestä verenkuvasta löydökset olivatkin jo epänormaaleja. Leukosyytit viittasivat vaikeaan tulehdukseen. Pääsin ensiapuhuoneeseen pötköttämään, ja lisäkokeista selvisi että maksa-arvot olivat pilvissä. Sain nestettä ja ankaran ukaasin viikon vuodelevosta diagnoosilla mononukleoosi eli rauhaskuume ja siitä aiheutunut maksatulehdus.

Kaksi päivää myöhemmin toiset verikokeet ja niiden tuloksia soitellessaan lääkäri kertoi että nieluviljelystä oli selvinnyt että minulla oli myös streptokokki C. 

Vietän nyt viimeisiä täyslepopäiviä. Kaikki rasittava on kielletty kuukauden ajan.

Ette silti usko miten komean violetit kyynärtaipeet sain viidestä pistoksesta.

Toivo pilkahtelee paljastuvien oksien välistä

Olen ollut keväisestä valmistumisestani saakka sairaslomalla.
Sairasloman pluspuolena on jatkuva tulo ja vähäiset odotukset. Miinuspuolena on tekemisen puutteesta johtuva itsetunnon lasku. Kun tekee jotain, saa jotain myös aikaan. Kaikkein parasta on se, kun siitä vielä saa pääsääntöisesti positiivista ja kannustavaa palautetta. Tämä siis puuttui kesästä. Osa tekemistäni töistä oli liian raskaita, osa päivistä on täynnä omaa tyhjyyttään. Oli vaikea löytää tekemisen tahtia ilman säännöllistä päivärytmiä. Epäsäännöllisyys tietää minulle yleensä huolia. Niin nytkin.

Kesään mahtui paljon tunteita, osa niin suuria ja hirveitä että en uskonut niitä kykeneväni edes tuntemaan. Kävin pohjalla niin vaikean masennukseni kanssa kuin syyspuolella fyysisen kuntoni kanssa. Tuntuu että olen noussut vahvempana.

En voi kuin kiittää niitä ihmisiä jotka ovat auttaneet minua silloin, kun en olisi enää uskonut selviäväni. Tällä hetkellä asumme taas kaupungissa, ja minulla on omat rientoni joka päivälle. Vaikeuksilta ei ole vältytty (olen ollut sairaana, mm. vaikeat kivut, ruokamyrkytys, influenssa) mutta tämä tuntuu hyvältä. Olen taas elämän syrjässä kiinni. Viikossa on rutiinia, ja säännölliset keskustelukäynnit psykologin kanssa suuntaavat ja selventävät elämää.

Ensin kerralla lupaan kertoa viikko-ohjelmastani ja ehkäpä vielä siitäkin mitä keskustelen ja suunnittelen psykologin kanssa. Siihen asti moikka ja pitäkää itsenne terveenä!

Rakastan tätä, osa 1

Muistan ensimmäisen kerran kun pääsin hevosen selkään. Kirjava shetlanninponi Tampereen Tallipihalla oli suloinen ja taluttaja kehui minun nousevan selkään kuin vanha tekijä. Lienen ollut siinä viiden vanha. Tunne oli jo silloin huikea.

Hevoset ovat kiehtoneet minua aina hurjasti. Veljeni kiusasivat minua hevoshulluudesta ja myös siitä että se on paraneva tauti: harva jaksaa kovin kauaa. Olin käynyt ratsastamassa  tuon ensimmäisen kerran jälkeen suunnilleen sellaisen määrän tunteja jonka voi laskea kahden käden sormin. Äitini piti harrastusta aivan liian vaarallisena ja kalliina, myöhemmin en löytänyt käypää tallia. Ennen joulua 2013 mieheni sanoi että minun on aika toteuttaa unelmani, meni sitten vaikka rahat ja kukkaro.

Koska eläimet ovat aina olleet minulle tärkeitä, valitsin tallin huolella. Hevoset eivät saaneet vaihtua tiuhaan ja niistä piti pitää kunnolla huolta. Onnekseni löysin etsimäni: hevosista vanhaan ikään asti huolehtivan, SRL-hyväksytyn tallin siedettävän matkan päästä.

Ensimmäinen tunti oli pelkkää leveää hymyä. Ratsastin "normaalien" kanssa ja ensimmäistä kertaa minusta tuntui jonkin liikuntalajin kanssa että olin tasaveroisessa asemassa muiden kanssa. Tunnin jälkeen hymy hyytyi kipuihin ja totaaliseen väsymykseen, mutta en olisi voinut kuvitella antavani periksi.

Muutama tunti ja lihaskivut helpottivat, kuten kaikilla. Väsymys ei tietenkään hävinnyt mihinkään. Tuntien jälkeen olin (ja olen) kaikkeni antanut. Kun puhun väsymyksestä, tarkoitan sitä että keho tottelee kehnosti ja viiveellä, saatan vain istua tai maata ja odottaa että usva selkiää ja käskyt meneävät taas perille. Joskus se on tuskallista, useimmiten vain todella turhauttavaa.
Tämä väsymys, joka lyö minut polvilleni kaiken rasittavan jälkeen oli syy, jonka takia en harrastanut liikuntaa. Luulin pitkään liikunnan jälkeisen hurman olevan se, että makaan rähmälläni laattalattialla puoli tuntia yrittäen selvitä. Tuo tunne yllättää aina kun rauhoitun hetkeksi suorituksen jälkeen. Liian raskaassa liikunnassa se tapahtuu suorituksen aikana: hengitys ei enää toimi kunnolla, liikkeet nykivät ja pakokauhu romahduksesta kaikkien edessä iskee. Ei siis ihme että liikunnannumeroni oli kuusi ja välttelin kaikin keinoin uimista. En vain kyennyt parhaista yrityksistäni huolimatta. Sain laiskan leiman ja tulin myös liikunnanopettajan kiusaamaksi. Motivaationi liikuntaan kaiken tämän jälkeen ei ollut parhaita. Motivaationi toimia eläinten kanssa taas on aina ollut huikea.

Pitemmällä ratsastuksella oli tarjottavana odottamaton lahja: selkäkipuni kaikkosivat. Selkää on pidettävä suorana. Tuolilla en kyennyt tekemään sitä muutamaa minuuttia kauempaa. Lisäksi istuin vain toisella istuinluulla, selkä skolioosin ja vartalon häpeilyn takia kierossa.
Ratsastus on ensimmäinen urheilulaji jossa teen töitä mielelläni. Teen niitä jatkuvasti hikeen, hengästymiseen ja kylkipistokseen asti mutta minulla on motivaatiota jatkaa yhä. Se on vain ihan mahtavaa. Löydän yhteyden valtavaan eläimeen ja sitten kuljemme ja suoritamme tehtäviä yhdessä. Minä ohjaan, mutta myös osallistun. Kevennän kulkua ja neuvon reitin koko kehollani. Ja hevonen tottelee, jos vain olen osannut kertoa viestini oikein. Voiko olla upeampaa.